(11-Feb-2015)Con la finalidad de que se garantice el derecho a la salud, así como la protección integral a los pacientes con enfermedades raras, o de baja incidencia, la Defensoría del Pueblo realizó una mesa de diálogo en la que participaron colectivos de representantes de estos pacientes, funcionarios y funcionarias del Ministerio del Poder Popular para la Salud (MPPS) y del Programa Nacional de Atención en Salud para las Personas con Discapacidad (Pasdis), organismo adscrito al mencionado ministerio.
Durante la reunión celebrada en las instalaciones de la Defensoría Delegada del Área Metropolitana de Caracas se llegó a varios acuerdos, luego que las representaciones de los grupos de pacientes con enfermedades raras les expusieran sus respectivas situaciones a los funcionarios del MPPS y de la Defensoría del Pueblo.
Uno de los principales acuerdos alcanzados fue el compromiso de parte de la institución nacional de derechos humanos de articular con el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS) a fin de que se procure una respuesta expedita sobre la creación e incorporación de programas dirigidos a pacientes con Osteoartropatía severa, Mielitis transversa y Miastenia gravis; entre otros padecimientos.
Igualmente, en la actividad la Defensoría del Pueblo asumió la tarea de articular con el Consejo Nacional para las Personas con Discapacidad (Conapdis), para que se incorpore una mayor información en las acreditaciones de las personas que padecen estas patologías, a fin de que reciban una adecuada cooperación por parte de las instituciones u organismos que así se requiera.
En la misma reunión, los funcionarios de la Dirección General de Programas del MPPS mostraron su disposición a trabajar articuladamente con los colectivos presentes, para que se consolide una base de datos con la información necesaria que permita realizar las proyecciones presupuestarias adecuadas para atender a este sector de la población.
Finalmente, los colectivos presentes plantearon al MPPS la creación de un centro que ofrezca atención a niños, niñas y adolescentes con problemas metabólicos. Fin/Josè David Delgado
